“Utilizan el pretexto de la auditoría para no entregar medicamentos ...

Redacción Canal Abierto | “Se está haciendo un abandono sistemático de personas. Lo que están haciendo se llama mistanasia, que quiere decir muerte por abandono indigno de personas. Lo que hace que esto sea un crimen es que el tratamiento exista y las personas no lo reciban. Es mistanasia y los responsables están en el poder, en el Gobierno nacional, en el Ministerio de Salud”.

Quien dice esto, en una audiencia en el salón del Bloque de Unión por la Patria en la Cámara de Diputados el martes 16 de abril, es Florencia Braga Menéndez. Mientras lo dice su puño hace vibrar la mesa. “No los vamos a dejar en paz”, afirma. Ella es una de las directoras de la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA), una asociación civil que tiene como propósito brindar apoyo y procurar soluciones a pacientes y familias con diagnóstico de enfermedades poco frecuentes, crónicas o de difícil diagnóstico, discapacitantes, degenerativas o, por el momento, sin tratamiento.

ALAPA es una de las organizaciones que la semana pasada presentó un amparo colectivo contra el Ministerio de Salud por “el cierre o la suspensión del funcionamiento de la Dirección de Asistencia Directa para Supuestos Especiales (DADSE) (…) lo que causó una violación del derecho a la salud y a la vida de una cantidad determinable de personas que requieren medicación o asistencia en su tratamiento médico”, solicitando a la Justicia una medida cautelar.

Florencia, ¿qué es la DADSE?

-La DADSE dependía hasta hace poco del Ministerio de Desarrollo Social. Las situaciones especiales a que se refiere son situaciones de vulnerabilidad, de pobreza. Cuando había gente que tenía inmensa necesidad y no tenía ni una prepaga, ni una obra social, ni PAMI, ningún plan de salud, cuando alguien no tiene nada que signifique cobertura médica para eso estaba la DADSE. La DADSE el 10 de diciembre dejó de entregar medicamentos.

¿Este organismo entrega sólo medicamentos oncológicos?

-No, todo tipo de medicamentos. De hecho, algunos no son de los más extremadamente caros, porque en general de lo que se está hablando es de medicamentos de altísimo precio. Hay medicamentos de alto precio y otros que eran más accesibles. La DADSE no era una maravilla, era burocrática, complicada, uno podía imaginarse cuarenta mejores formas de atender a los usuarios pero nunca te cerraban la puerta. 

Cuando este Gobierno asume, inventa el pretexto de que están haciendo una auditoría porque había alguna sombra de fraude o de estafa o de corrupción detrás. A nosotros no nos consta para nada. Jamás había escuchado eso; de hecho yo he hablado con una persona que trabaja en las farmacéuticas y me dijo que no había ninguna historia rara; las licitaciones eran perfectamente normales.

Ponele que no fuera así, que hubiera una situación auditable. A mí me parece maravilloso, de hecho todos nosotros, los pacientes, los que trabajamos en relación a gente que tiene enfermedades complicadas, estamos siempre queriendo que se audite porque queremos que sea súper transparente el sistema y por qué queremos, que se pague lo menos posible por las drogas. No queremos ser una carga para el Estado, queremos que mucha más gente reciba sus tratamientos y que esos tratamientos sean más accesibles. Entonces, la auditoría es bienvenida. Lo que no puede suceder es que se use el pretexto de la auditoría para no entregar medicamentos hace cuatro meses.

Te escuché decir en la conferencia en Diputados que ‘para auditar un cuartel de bomberos no dejás que se queme una casa’…

-Claro, el que usó una figura mejor fue el diputado Yedlin que dijo: “Cuando el Titanic se está hundiendo, vos no mandás a alguien a arreglar el barco, mandás a alguien con los botes salvavidas para sacar a la gente que está en el agua”. Eso es lo importante. No podemos dejar de sacar a la gente que está en el agua ahogándose para ver si el problema era en la proa o en la popa. 

¿Tenés una idea de qué cantidad de pacientes eran asistidos por la DADSE?

-No. Estamos pidiendo ese número al Gobierno. El Estado tiene ese dato y por la ley de transparencia de la información tendría que publicarlo. Hemos hecho el pedido de informes pero no nos han dicho ni cuál es el universo de gente que atienden ni cuánta gente está recibiendo medicamentos, ya que ellos dicen que están entregando medicación pero no nos consta. Queremos saber esos números, pero no nos los brindan. 

En todas las provincias había un contacto donde la gente que no tenía otra cobertura podía acceder a sus tratamientos. Por otra parte son tratamientos que ni siquiera si uno fuera multimillonario y pudiera pagar 100.000 dólares por mes para estar vivo, a veces tampoco se pueden comprar de manera particular porque son trámites específicos pensados para hacerse desde los Estados, con control, con trazabilidad. Implican un montón de trámites, no se trata de compras solamente.

Esta semana el inefable Adorni declaró: “Más allá de la reorganización de la DADSE no se ha dejado sin medicamentos absolutamente a nadie; y se está corrigiendo un gran desorden que había”. ¿Es cierto?

-Es mentira. Es vergonzoso que se animen a mentir así, es un asco. Hay más casos, pero yo conozco puntualmente el caso de Eduardo Castaño y su mujer María Teresa Troiano. 

Marité tenía un melanoma, un cáncer, hacía 16 años. Hacía un tratamiento con un medicamento que cuesta 17.000 dólares por mes y siempre se lo habían dado. Ella estaba bien, había reaccionado bien al tratamiento, le funcionaba. De la noche a la mañana se quedó sin el medicamento y en muy poco tiempo hizo una metástasis al cerebro y se murió.

¿Cómo llegás a ALAPA?

-Yo trabajé toda la vida en gestión cultural. En el 2010, a mi hijo le hicieron un diagnóstico de una enfermedad poco frecuente y a partir de eso empecé a dedicarme a la búsqueda de tratamientos para enfermedades poco frecuentes. El caso de mi hijo no tiene tratamiento, si lo hubiera y el Estado me lo estuviera negando, rompo todo.

La enfermedad de mi hijo no es de las graves, provoca una discapacidad. Él tiene baja visión, una discapacidad visual que no se corrige con anteojos, ni se puede operar. No puede leer ni hacer muchas cosas pero hace vida normal.

Uno busca la salud de sus hijos y se pone a trabajar y en el camino vas conociendo a otros papás, otras familias y vas conociendo otras enfermedades. Entonces, te enterás que hay más de 8.000 enfermedades poco frecuentes y que por lo tanto hay un universo que necesita visibilizarse y por el que hay que luchar. 

Las enfermedades comunes se van transformando en enfermedades poco frecuentes en la medida que cada una de ellas recibe un tratamiento muy distinto porque se conocen cosas sobre su comportamiento molecular, sobre cómo íntimamente funcionan estas anomalías, que hace que sean enfermedades completamente distintas unas de las otras. Entonces, con Carolina Olivetto dijimos no tiene ningún sentido hablar de una alianza o de una asociación para enfermedades poco frecuentes porque la mayor parte de la gente no sabe qué es una enfermedad poco frecuente, y segundo, porque todas las enfermedades van en vías de transformarse en enfermedades poco frecuentes en la medida en que entremos en los paradigmas de la medicina de precisión, la medicina del futuro.

Por lo tanto, en el seno de nuestra organización ya no hablamos más de enfermedades raras, sino que hablamos de situaciones de gravedad, complejas, con o sin tratamiento, con o sin diagnóstico, crónicas, no transmisibles. De todas esas patologías se ocupa la Alianza Argentina de Pacientes. Con Carolina nos pusimos ese nombre para poder dar cabida a todos.

Florencia, ¿qué leyes asisten a los pacientes en esta situación?

-Tenemos un cuerpo de leyes maravilloso en el país, la Argentina adhiere a convenciones internacionales de derechos humanos de primer orden y tenemos un corpus legal que nos defiende; lo que pasa es que tenemos un Poder Ejecutivo que desconoce todo. Estamos viviendo un circo y el presidente se divierte diciendo barbaridades y tiene un montón de cobardes que lo acompañan.

Nosotros estamos esperando que el ministro de Salud designe a alguien a cargo de la DADSE. El problema básico es que si vos no tenés publicado en el Boletín Oficial que hay un funcionario a cargo de una oficina, no existe. Entonces si la oficina no existe, la firma no existe y los trámites no se mueven. Hoy la única persona que tiene firma en esa oficina es el ministro de Salud y su jefa de Gabinete, cosa completamente ridícula porque en un país federal con 24 distritos imagínate que vos no podés estar esperando que el ministro de Salud firme, por ejemplo, en medio de una epidemia de dengue. No podés esperar a que se ponga a revisar y firmar las prescripciones médicas de cada uno de los pacientes. Queremos que el Ministerio de Salud comunique hoy que hay una persona a cargo, que los expedientes se empiezan a mover a la brevedad y que atento a la crisis que han generado se encarguen de que los medicamentos estén de manera automática en manos de los pacientes.